L’association Les Motos de l’Espoir 34 organise les 3 et 4 juin prochains à Villeveyrac son grand rassemblement annuel au profit d’enfants locaux en situation d’handicap, ouvert à tous les motards.
Cette année l’association aide la petite Emma.
Le rassemblement 2023 est réalisé pour elle.
Elle souffre du syndrome de Rett.
Le syndrome de Rett est une maladie génétique neuro-développementale qui touche les filles.
Cette « erreur » génétique logée sur un des chromosome X et entraîne un polyhandicap…
Après un développement normal pendant les premiers mois de vie, les filles commencent une période de régression touchant à la fois les fonctions motrices et cognitives, la plupart ne parlent pas, ne marchent pas, perdent l’usage volontaire de leurs mains… (la liste des fonctions touchées est très longue et pas la même pour toutes)…
Et surtout le syndrome de Rett est accompagné de plusieurs maux, elles souffrent d’épilepsie, de gros refluxgastro œsophagiens, de très grosse scoliose, de problèmes gastro (la liste est longue et pas la même pour toutes).
Cette année l’association et les motards rouleront pour elle afin de lui acheter un fauteuil adapté pour la voiture.
Pour rappel, l’association a pour objet de récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider des enfants et adolescents Héraultais en situation de handicap à se développer le plus harmonieusement possible (matériel, activités, rémunération d’intervenants, formation de l’entourage, aménagements).
