Ce dimanche 22 octobre à 17 h, l’église Saint Pierre de Poussan avait mis ses habits de lumière pour la bonne cause heureuse d’accueillir la fanfare de Palavas pour un très beau concert au bénéfice de l’Association « Charlotte aux couettes ».
L’association « Charlotte aux couettes » a été créée en janvier 2006 dans le but de participer au financement des aménagements nécessaires au quotidien de Charlotte, de son frère Arthur et de leur cousine Juliette. Ces enfants sont atteints d’une maladie rare touchant spécifiquement le gène SLC25A22 et causant un polyhandicap lourd.
La maladie dont souffre Charlotte de Lavérune est une maladie orpheline et n’a été identifiée que depuis 2016 grâce à un séquençage génétique à l’hôpital Necker, à Paris, obtenu après plusieurs demandes de sa famille, et de l’équipe du Département génétique médicale, maladies rares et médecine personnalisée du CHU de Montpellier,. Mais cette maladie n’a pas de nom. C’est celle du gène SLC25A22.
Et si l’association a pour but de participer au financement du confort de vie des 3 enfants handicapés elle organise de très nombreuse animations tandis que des structures et des associations viennent aussi la soutenir
Vidéo :https://youtu.be/1sfzjKRdB84
C’était donc le cas avec la fanfare de Palavas qui avec beaucoup de gentillesse se produisait à Poussan . De soixante à soixante-dix spectateurs composait l’auditoire pour ce très beau concert durant lequel l’on pouvait apprécier un répertoire éclectique mis en valeur par la bonne acoustique de l’église.
Entre des « Marches », de la musique aux accents autrichiens , slaves.. Avec bien-d’autres morceaux, la fanfare de Palavas a enchanté l’auditoire et cette fin d’après-midi.
L’association avait pensé à tout, un moment de partage convivial venait conclure la soirée durant laquelle Charlotte, Arthur et Juliette étaient dans tous les cœurs.
Vous pouvez soutenir l’association dans ses projets :
04.67.54.97.90 / assoscharlotteauxcouettes@gmail.com
