Avant leur grand week-end les Motos de l’Espoir avaient poursuivi leurs actions caritatives en remettant deux fauteuils électriques et un tricycle à assistance électrique à l’institut Saint Pierre à Palavas. Accueil très chaleureux par des enfants joyeux.
Que du bonheur pour les motos de l’espoir…
Ils avaient enchaîné par un autre geste caritatif à Montpellier avant de se consacrer à leur fête sans laquelle leurs actions seraient plus limitées. L’on se souvient de la réussite de cet événement devenu une référence dans le département.
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Et après avoir été reçu à Mèze par les représentants de la Municipalité dont Monsieur Fricou, Monsieur le Maire, ce mardi une soirée était organisée à la cave coopérative de Poussan pour remettre à Jason un chèque symbolique qui lui a permis d’équiper son vélo spécial que son papa lui a fabriqué avec l’aide de l’entente Poussan/Balaruc et des Pompiers de Bouzigues, de moteurs et de roues adaptées.
Jason , souffre du Syndrome d’Ehlers-Danlos, dit EDS en anglais pour Ehlers danlos syndrome). Elle est une maladie génétique orpheline, héréditaire, rare et très handicapante.
C’est un groupe hétérogène de maladies héréditaires des tissus conjonctifs et du collagène regroupant plusieurs formes cliniques.
www.orpha.net/orphaschool/formations/transmission/ExternData/InfoTransmission-Dreamweaver/Transmission.pdf
Il peut parfois aussi être une mutation isolée qui pourra être transmissible à son tour.
Il ne peut se déplacer qu’avec des équipements électriques.
En présence de représentants de municipalités, Roland Kerbiguet était heureux d’accomplir ce geste qui prouve s’il le fallait que nos motards ont un grand coeur : « Ce sont des actes nobles, félicitations. Nous serons toujours là pour vous accueillir précisaient les élus du Bassin de Thau présents. »
Et Roland les remerciait, tout comme les 3 jeunes élèves stagiaires qui ont aidé l’association et qui vont poursuivre leurs actions, tout comme son équipe de bénévoles au complet, les sponsors et différents partenaires : Les Toons fidèles depuis 10 ans, sans oublier Richy et bien d’autres.