Cet été, la jeune association des Bee Gees qui s’est bien structurée tout en étant un groupe très actif depuis plusieurs années avait organisé un second tournoi de Tennis Ballon afin de récolter des fonds pour l’association SED qui en avait un grand besoin, comme l’année précédente. Génération SED (Syndrome d’Ehlers-Danlos) est une association pour les malades du SED, avec pour objectif un projet innovant pour sortir les ados de la solitude et de l’exclusion. Leur permettre d’avoir une vie  » normale « .1995€ avaient été récoltés en 2015 après deux jours très animés. Et cette fois ce fut une somme de 2328€69 récoltée suite à cette manifestation qui s’est déroulée le 29 juillet malgré des conditions météorologiques très défavorables.

Et ce vendredi soir, une cérémonie était organisée à la salle Jean-Théron du Foyer Socio Culturel, avec un apéritif dînatoire sonorisé, pour remercier tous les participants à cette manifestation et pour remettre à Philippe, qui représente le SED local,  un joli chèque.

Sylvain Raillard, le Président des Bee Gees, au nom de tous les membres de l’association, remerciait tous ceux qui avaient assuré cette très belle réussite : les clubs voisins et la Mairie pour les infrastructures et la logistique, les membres actifs et tous les autres volontaires bénévoles, Franck Traiteur, les arbitres et bien sûr tous les participants,.

C’était au delà des espérances des Bee Gees avant le tournoi. Les Bee Gees , très nombreux, entourés par de nombreux sponsors et partenaires étaient très heureux de pouvoir effectuer un tel geste. D’ailleurs si le nombre de sponsors ne cesse de croître, c’est que ceux-ci ont bien compris le bel esprit qui anime les Bee Gees. Ils permettent à l’association de se développer.

Philippe remerciait chaleureusement les Bee Gees en précisant que le don de l’an dernier avait permis de financer un fauteuil roulant pour une petite fille et que cette fois c’est un nouveau projet qui se réalisera.

Mais les Bee Gees ne s’arrêtaient pas là avec la remise d’un autre chèque de 600€ à Dylan, un grand adolescent qui souffre des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson, ou nécrolyse épidermique, sont des maladies dermatologiques aiguës et très graves, dues à une « allergie médicamenteuse » et caractérisées par la destruction brutale de la couche superficielle de la peau et des muqueuses. Elles sont très rares, environ 2 cas par million de personnes et par an. C’est une urgence vitale car les bulles cutanées peuvent confluer sur une surface importante et s’accompagnent d’érosions muqueuses douloureuses. L’épiderme se détache au moindre frottement. Les complications sont fréquentes. Le diagnostic clinique doit être confirmé par une biopsie cutanée montrant une nécrose de l’épiderme. Une dizaine de médicaments « à haut risque » sont responsables de la moitié des cas. Une prise en charge symptomatique lourde est indispensable en urgence.

Pour en savoir plus : https://www.facebook.com/dylansyndromedelyell/

En effet, un des partenaires des Bee Gees, le propriétaire du Domaine d’Hondrat, avait placé une urne lors d’une grande soirée pour des actions à caractère caritatif et il l’avait remise à l’association sachant que les fonds seraient très bien utilisés. Il ne s’était pas trompé.

Monsieur le Maire avait tenu à être présent pour les féliciter et c’est dans une ambiance très conviviale que la soirée s’est poursuivie avant que les Bee Gees ne s’impliquent dans d’autres aventures et projets à caractère caritatif avec un rendez-vous dès le 25 novembre. Deux bien jolis gestes. Félicitations.

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