GENERATION-SED ou comment rompre la solitude

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Le Syndrome (ou maladie) d’Ehlers-Danlos est l’expression clinique d’une atteinte du tissu conjonctif (80% environ des constituants d’un corps humain), d’origine génétique, touchant la quasi-totalité des organes, ce qui explique la richesse de sa symptomatologie qui surprend les médecins alors qu’elle constitue, en soi, un argument diagnostic très fort, témoignant du caractère diffus des lésions.

La description initiale est le fait de deux dermatologues : Edvard Ehlers à Copenhague, en 1900, et Alexandre Danlos, à Paris, en 1908. De ces premières descriptions, initialement dominées par les signes cutanées, les médecins ont retenu, la présence d’une peau fragile, hémorragique et étirable (cutis laxa) d’une part et d’une mobilité articulaire excessive d’autre part. C’est à ces deux éléments cliniques que l’on a longtemps réduit la description. Leur absence, fréquente pour l’étirabilité, plus rare pour l’hypermobilité, conduit encore très souvent des médecins, mal informés, à éliminer un diagnostic, pourtant évident par ailleurs. Dans la symptomatologie très diversifiée et variable de cette maladie l’absence d’un signe ne permet pas d’éliminer le diagnostic.

A Poussan, comment rompre la solitude malgré un Syndrome d’Ehlers-Danlos ? (SED) ®

Génération SED

Contact / Mélanie Cousinier

21 bis B, avenue de la gare

34560 POUSSAN

Tél : 06.75.58.35.63 (en fin d’après midi de préférence)

Email : generation.sed@orange.fr

 

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CETTE ASSOCIATION A POUR OBJET :

• Entraide psychologique, financière et administratives des personnes atteintes de la maladie génétique appelée « Syndrome d’Ehlers-Danlos dit SED »

• Acquisition de matériel médical non pris en charge par les organismes légaux, pour les personnes, atteintes de ladite maladie,

• Réalisation de manifestations afin d’une part de faire connaitre la maladie, et d’autre part de sortir les malades « SED » de l’isolement.

• Recherche de sponsors et autres parrainages.

• Organiser des journées associatives afin de regrouper les personnes atteintes, toujours dans le but de les sortir de cette solitude.

• Créer un groupe d’écoute téléphonique pour les personnes ayant besoin de réconfort psychologique ou d’aide pour remplir les documents administratifs, qui peut être ressenti comme un parcours du combattant, ou encore les aider et les mettre en relation avec les bonnes personnes tant dans le milieu médical que scolaire,

• Et bien d’autres choses encore… 

Pour en savoir plus : http://www.generation-sed.com/