Elle s’appelle ALEXIANE, elle a 12 ans et demi, deux grandes sœurs OCEANE et TATIANA, un petit frère Kylian, un papa et une maman formidables et une grand-mère formidable , elle habite MONTBAZIN. Mais voilà, elle a un problème :

Elle souffre depuis la naissance d’incapacité motrice majeure, et d’une épilepsie sévère née du syndrome d’OTAHARA (maladie orpheline non reconnue :L’encéphalopathie épileptique infantile précoce ou syndrome d’Ohtahara qui est la forme la plus précoce des encéphalopathies épileptiques âge-dépendantes qui incluent aussi le syndrome de West et le syndrome de Lennox-Gastaut. Ce syndrome rare est caractérisé par un début très précoce, dans les premiers mois de vie, de spasmes toniques avec des « suppression-burst » à l’électroencéphalogramme. Des crises motrices partielles peuvent survenir. »
Elle est alitée à vie, ne parle pas, ne bouge pas, ne se nourrit que par une sonde gastrique. Elle a subi de multiples opérations pour un petit confort (les deux pieds, les deux hanches et récemment de la scoliose).

Si on ne fait rien pour aider ses parents (matériels pour la toilette soit un lit douche et la voiture c’est-à-dire une rampe ainsi que les attaches), malgré tous les efforts des siens, et surtout ceux de sa maman, elle sera éloignée de sa famille car sa maman ne pourra plus la porter étant donné qu’elle pèse 37kg.

Et sa maman rajoute : « Nous avons dû construire il y a 9 ans avec votre aide, une chambre adaptée et une grande salle de bains. Hors à ce jour, la baignoire est trop petite pour Alexiane et le lève personne ne passe pas sous cette baignoire. Après avoir vu des ergothérapeutes, il est apparu qu’il fallait pour faciliter les choses reconsidérer totalement la fonction bain en mettant en place un lit douche afin que l’on puisse se servir d’un lève personne. Je tiens également à préciser que la moindre sortie en extérieur relève de l’expédition. En effet nous avons fait l’acquisition d’un Ford transit depuis peu pour emmener Alexiane ainsi que son matériel mais celui-ci n’étant pas aménagé, nous devons porter Alexiane et cela relève d’un vrai défi. Mais je veux garder Alexiane à la maison.
C’est notre fille à part entière ».

« Pour un sourire d’Alexiane » a décidé de s’occuper d’Alexiane, en réalisant des manifestations, lotos, tombolas, etc …

La prochaine est prévue le 4 octobre 2015 : loto à partir de 14 h 30 à la
salle polyvalente Marcelin Albert de Montbazin.
Vous pouvez également envoyer des dons à l’adresse suivante :
« ASSOCIATION POUR UN SOURIRE D’ALEXIANE »
9 Cami du Chevalet
34560 MONTBAZIN Tél 04 67 43 11 86
Si vous voulez plus ample renseignements, vous pouvez les demander par mail :
rougierf@orange.fr